Präpartale Kolostrumgewinnung

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Wenn die Herzerkrankung bereits in der Schwangerschaft bekannt wird, bricht für die werdenden Eltern eine Welt zusammen. Doch das frühzeitige Wissen um die Umstände hat auch in dieser Situation Vorteile – so hat die Mutter die Chance, kurz vor dem berechneten Entbindungstermin (oder dem geplanten Termin für Kaiserschnitt/Einleitung) vorab Kolostrum zu gewinnen. Das Kolostrum ist meist schon vor der Geburt in der Brust vorhanden und es reichen auch ganz geringe Mengen aus, um dem Baby gleich nach der Geburt eine Kolostrum-Mahlzeit zu ermöglichen. Wichtig ist hier, dass ihr vorab das behandelnde Team der Geburtshilfe und Kinder(intensiv)station über das gewonnene Kolostrum informiert. Hier findet Ihr eine gute Anleitung dazu - und hier eine weitere!

Verordnung einer Muttermilchpumpe

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Im Krankenhaus sind Muttermilchpumpen und Pumpzimmer vorhanden - allerdings möchtest Du sicher in Ruhe dann abpumpen können, wenn es gerade passt, und nicht irgendwo Schlange stehen müssen um eine Pumpe nutzen zu können, wie es leider immer noch viel zu oft passiert... deswegen brauchst Du unbedingt eine eigene gute elektrische Milchpumpe. Handpumpen sind für den häufigen, intensiven Gebrauch nicht geeignet! Auch manche der kleinen elektrischen Pumpen für den Privatgebrauch bringen keine guten Ergebnisse. Daher ist eine gute, professionelle Muttermilchpumpe so wichtig!

Jeder Arzt darf eine geeignete Milchpumpe verordnen - zum Beispiel Deine Frauenärztin, der Hausarzt oder die Kinderärztin. Es ist ein Hilfsmittel und belastet das Budget des Arztes nicht. Wichtig ist, dass die Verordnung nur bei einer medizinischen Indikation möglich ist - ein angeborener Herzfehler des Kindes geht in der Regel mit einer Trinkschwäche einher und das ist eine gültige Indikation. Du brauchst eine elektrische Intervallpumpe mit einem Doppelpumpset - hier wird es schwierig, denn während Du mit dieser Indikation einen Anspruch auf Verordnung einer Pumpe hast, wird normalerweise nur ein einfaches Pumpset ausgegeben, und damit ist das Abpumpen und die Anregung der Milchbildung weniger effektiv und dauert doppelt so lange. Um ein Doppelpumpset zu bekommen, sollte ein Doppelpumpset auf dem Rezept vermerkt sein und idealerweise verfasst dein Arzt/ deine Ärztin eine kurze Begründung, zum Beispiel dass zeitweise voll abgepumpt werden muss wegen Trinkschwäche und anstehender Eingriffe beim Kind - und Du solltest vorab Rücksprache mit der Krankenkasse halten, im Einzelfall wird meist ein Doppelpumpset genehmigt, wenn die Erkrankung die Notwendigkeit des regelmäßigen Pumpens erwarten lässt. Alternativ kannst Du gegen Zuzahlung ein upgrade zum Doppelpumpset bekommen.

Ebenso kannst Du vorab mit der Krankenkasse klären, ob Du die Pumpe bereits 1-2 Wochen vor Termin haben kannst, zum Beispiel um sie gleich in eine weiter entfernte Klinik mitnehmen zu können oder um vorab das Kolostrum für die erste Mahlzeit zu gewinnen, meist ist auch dies nach Rücksprache problemlos möglich. Die Pumpe kann für unterschiedlich lange Zeit verordnet werden, die ersten 6 Monate sind mit Indikation unstrittig, wobei auch hier die meisten Krankenkassen alle 4 Wochen eine Folgeverordnung sehen wollen. Bei Bedarf ist mit ärztlicher Begründung und nach Absprache mit der Krankenkasse auch weitere Verordnung für das zweite Lebenshalbjahr und im Einzelfall auch darüber hinaus möglich. Wichtig ist eine passende Brusthaubengröße - im Pumpset ist die Standardgröße enthalten, die benötigte Größe kann abweichen und kann sich nach Milcheinschuss noch ändern.
 
Auf dem Rezept soll folgendes angegeben sein:

  • Elektrische Intervall- Milchpumpe mit Doppelpumpset, leihweise
  • Diagnose: Trinkschwäche des Säuglings, ICD-10 P92
  • Dauer: zum Beispiel 3 oder 6 Monate (viele Kassen wollen alle 4 Wochen ein Folgerezept haben)
  • ankreuzen, dass es sich um ein Hilfsmittel handelt


Ein Tipp noch zum Schluss - wenn Du Dich vorab erkundigst, welche Pumpen die Klinik nutzt, in der Dein Baby behandelt wird, kannst Du die gleiche oder eine kompatible Pumpe aussuchen und dann die vom Krankenhaus bereitgestellten Pumpsets nutzen, das spart Dir viel Zeit, da die Reinigungsarbeit vor Ort entfällt.

Verordnung einer elektrischen Milchpumpe

Muttermilch für ein krankes Baby abpumpen

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Wenn ein Baby sehr trinkschwach ist, oder auch in Zeiten vor und nach der Operation, kann es notwendig sein, Muttermilch mit einer Pumpe oder per Hand zu gewinnen.

Tragbare handfreie Milchpumpen

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Im Krankenhaus, ganz besonders auf Intensivstationen, ist das Abpumpen beim Baby im Zimmer nicht immer möglich. Oft muss die Mutter zum Pumpen wiederholt das Baby verlassen und einen anderen, weit entfernten Raum aufsuchen. Das nimmt viel Zeit in Anspruch und bewirkt häufige Trennung von Mutter und Kind. Inzwischen gibt es von einigen Firmen (Medela, Elvie, Perifit, Bellababy und Momcozy) schalenförmige tragbare Milchpumpen, die komplett im BH verschwinden und handfreies Abpumpen ermöglichen. 

Stillfreundlich zufüttern

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Wenn nicht gestillt werden kann, sollte Muttermilch zugefüttert werden. Das kann auf verschiedene Weise geschehen - in aller Regel wird in Krankenhäusern Flasche oder Magensonde genutzt. Doch es gibt auch stillfreundliche Möglichkeiten - Zufüttern an der Brust funktioniert mit einem Brusternährungsset oder Fingerfeeder/abgeschnittener Babymagensonde. Auch Becher oder Softcup kann genutzt werden.

mit der Flasche füttern

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Ganz besonders wenn längere Zeit größere Mengen zugefüttert werden, kann es im Krankenhaus und auch sonst schwierig sein, auf stillfreundliche Methoden auszuweichen. Auch Flasche kann liebevoll und mit viel Nähe gegeben werden. 

Stillempfehlungen der American Heart Association

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Während in Deutschland keine Empfehlungen zum Stillen von herzkranken Kindern existieren, und leider immer noch die Fehlannahme verbreitet ist, dass Flasche trinken weniger anstrengend wäre, hat die American Heart Association (AHA) ganz klar Position bezogen:

  • Häufige kleinere Mahlzeiten sind besser - zunächst ungefähr alle 2h!
  • Stillen ist NICHT anstrengender als Flasche trinken, das Saugen, Schlucken und Atmen kann beim Stillen leichter bewältigt werden 


Für Fachkräfte ist hier auch das "Praxisbuch - Besondere Stillsituationen" empfehlenswert, dort geht Regine Gresens ausführlich auf das Thema Stillen von herzkranken Kindern ein.

Nüchternzeiten vor Narkose

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In der aktuellen AWMF Leitlinie wurde die Dauer des präoperativen Fastens überarbeitet. Neugeborene und Säuglinge sollen zum Trinken von Muttermilch bzw. angereicherter Muttermilch bis drei Stunden vor Narkoseeinleitung ermuntert werden. Bis eine Stunde vor dem Eingriff ist klare Flüssigkeit (Wasser, Tee auch gezuckert, Fruchtsaft ohne Fruchtfleisch) erlaubt. Säuglingsnahrung, Kuhmilch und leichte Mahlzeiten dürfen bis 4h vor der Narkose eingenommen werden. Vollwertige Mahlzeiten benötigen einen Abstand von 6h. Nach dem Eingriff sollen klare Flüssigkeiten auf Verlangen ohne Wartezeit angeboten werden. 
Wichtig!
Eltern sind oft wegen dem stundenlangem Fasten besorgt. Meist ist es sehr viel einfacher, als befürchtet: Eingriffe bei Säuglingen werden bevorzugt früh morgens durchgeführt, so hat das Kind keine lange Wachzeit mit knurrendem Magen. Ein Zugang, der oft schon am Vorabend gelegt wird und über den das Kind bei Bedarf mit Flüssigkeit versorgt wird, reduziert das Durstempfinden zusätzlich. Wenn nötig, kann zur Beruhigung kurzzeitig ein Schnuller benutzt werden, oder das Baby kann an der Hand von Mama oder Papa saugen, um sich zu beruhigen. Bitte die Hand unbedingt gründlich gewaschen, Nägel kurz und kein Sterillium auftragen, das schmeckt wirklich nicht ;)

S1-Leitlinie Perioperative Nüchternzeiten bei Kindern und Jugendlichen

Trinkschwaches / hypotones Baby unterstützen

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Aufrechte Positionen sind vorteilhaft, so zum Beispiel "Hoppe-Reiter-Sitz" oder zurückgelehnte, halb-aufrechte Position. DanCer Griff eignet sich, um beim Stillen ein saugschwaches, hypotones Baby zu unterstützen, so dass es stabilisiert bleibt und nicht von der Brust abrutscht. Auch gelegentliche Stimulation von Wangen und Gesicht des Babys beim Stillen helfen, das Baby wach und aktiv zu halten. 


Milchtransfer kann zusätzlich durch Brustkompression unterstützt werden - hier sehr gut erklärt von Christina Law-McLean.
Für Fachkräfte interessant ist das entsprechende Protokoll von Academy of Breastfeeding Medicine.

Entrahmte Muttermilch bei Chylothorax

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Ein Chylothorax entsteht, wenn bei Herz-Operationen die Lymphbahnen verletzt werden, die langkettige Fette im Körper transportieren. Dann ist es notwendig, die (langkettigen) Fette aus der Nahrung zu verbannen. Für Säuglinge bedeutet das, dass sie keine Muttermilch mehr bekommen und mit einer fettfreien Spezialnahrung gefüttert werden.
Um die immunprotektiven Effekte der Muttermilch weiter zu nutzen, kann auch entrahmte Muttermilch verabreicht werden - fettfreie Muttermilch (<0,1%) kann durch Zentrifugation gewonnen werden, fettarme (<1%) durch natürliche Separation im Kühlschrank über 3 Tage. Das Vorgehen habe ich hier in verständlicher Form beschrieben.
Weitere Informationen dazu, insbesondere für Fachkräfte, sind hier zu finden:

Muttermilch mit einem Separator entrahmen

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Mittlerweile gibt es einige Berichte über einen erfolgreichen Einsatz von handelsüblichen Milchseparatoren zur Zubereitung von fettarmer Muttermilch. Das sind Haushaltsgeräte, die normalerweise für Hobbyhaltung von Ziegen oder Schafen genutzt werden, um Sahne herzustellen. Sie sind vergleichsweise günstig und anders als Labor-Zentrifugen für den Endverbraucher gedacht.
Hier ist der Bericht einer Mutter, die ein solches Gerät zum Entrahmen der Muttermilch für ein Kind mit der Stoffwechselstörung LPLD genutzt hat:

In diesem Video wird die Nutzung für ein herzkrankes Baby erklärt:

In diesem Paper wurde der Einsatz bei einem Kind mit der Fettsäure-Oxidationsstörung CACT-Mangel beschrieben - hier gelang die Gewinnung fettarmer Muttermilch mit dem Separator genauso gut wie mit einer Labor-Zentriufge:

Verlängerte Hebammenhilfe

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Wusstest Du, dass Du zusätzliche Hebammenbetreuung bekommen kannst, wenn Dein Baby nach der Geburt wegen einer  Erkrankung längere Zeit im Krankenhaus war und dann später nach Hause entlassen wird? Oft sind die Hebammenstunden dann schon vor Ort aufgebraucht worden, um die Rückbildung zu begleiten. In dem Fall kann dann nach der Entlassung zu Hause weitere Hebammenbetreuung formlos durch Kinderarzt/Kinderärztin verordnet werden, so dass Du auch am Wohnort Hebammenbetreuung haben kannst, auch durch eine andere Hebamme als während des Krankenhausaufenthaltes von Deinem Baby.

Eine Vorlage für die Verordnung findest Du hier: https://docdro.id/e4cbljL

Selbsthilfe

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Du bist nicht allein! Es gibt viele aktive Herzkinder-Vereine, wo Du Informationen, Unterstützung und Hilfe finden kannst. Ich kann Dir wärmstens empfehlen, Dich frühzeitig an diese Vereine zu wenden, damit Ihr von Austausch und Tipps profitieren könnt - unbezahlbar!

EACH CHARTA

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EACH steht für "European Association for Children in Hospital", ein Dachverband mehrerer europäischer Interessenverbände. Die EACH Charta enthält 10 Artikel über die Rechte von kranken Kindern und Jugendlichen vor, während und nach einem Krankenhausaufenthalt.

Darunter zum Beispiel Artikel 2: "Kinder im Krankenhaus haben das Recht, ihre Eltern oder eine andere Bezugsperson jederzeit bei sich zu haben." Und mit "jederzeit" ist hier nicht nur zu Besuch gemeint. Die Charta wird von der WHO unterstützt. Ihr findet sie bei AKIK

Die EACH-Charta ist leider juristisch nicht durchsetzbar, das Einhalten der Vorgaben ist freiwillig. Allerdings ist das deutsche Gütesiegel für Kinderkliniken, "Ausgezeichnet für Kinder", an die Einhaltung der EACH-Charta gekoppelt, so dass in guten Kinderkliniken ein Interesse besteht, die Vorgaben umzusetzen. Ob Eure Klinik das Gütesiegel hat, erfährt Ihr hier.  

Falls es mal Diskussionsbedarf geben sollte - folgende Organisationen sind an der Prüfung der Voraussetzungen beteiligt und bestehen auf die Einhaltung der Charta: 

die Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DAKJ),

die Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e.V. (BaKuK),

die Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland e.V. (GKinD), zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie e.V. (DGKCH). 

Das Siegel wird für 2 Jahre vergeben.

Details zur medizinisch notwendigen Mitaufnahme der Begleitperson findet Ihr hier

Verlängerter Mutterschutz

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Wird ein Kind mit einer Behinderung geboren, verlängert sich die Mutterschutzfrist nach der Entbindung auf von 8 auf 12 Wochen. Dazu muss der Arzt folgendes über das Kind attestieren: "Hiermit bestätigen wir, dass beim o.g. Patienten eine Erkrankung im Sinne §2 Abs.1 SGB IX vorliegt." Eine entsprechende Verlängerung gilt auch für Frühgeborene und Mehrlingsgeburten.

Mutterschutzgesetz - MuSchG:
§ 3 Schutzfristen vor und nach der Entbindung
(2) Der Arbeitgeber darf eine Frau bis zum Ablauf von acht Wochen nach der Entbindung nicht beschäftigen (...). Die Schutzfrist nach der Entbindung verlängert sich auf zwölf Wochen
1. bei Frühgeburten,
2. bei Mehrlingsgeburten und,
3. wenn vor Ablauf von acht Wochen nach der Entbindung bei dem Kind eine Behinderung im Sinne von § 2 Absatz 1 Satz 1 des Neunten Buches Sozialgesetzbuch ärztlich festgestellt wird.

Neuntes Buch Sozialgesetzbuch - SGB IX:
§ 2 Begriffsbestimmungen
(1) Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht.(...)

hilfreiche Links

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die wichtigsten Links für Unterwegs findet Ihr hier:
https://linktr.ee/herzkinderstillen

Mehr Information

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...wird hier in Kürze zu sehen sein.
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